Achalasie-Selbsthilfe e.V.

Eingetragener Verein, Amtsgericht Münster, 12.6.02

Sehr geehrte Damen und Herren, wir freuen uns über Ihr Interesse an unserer Seite ! Die Achalasie ist eine gutartige Erkrankungsform der Speiseröhre. Da diese Erkrankung insgesamt nur wenige betrifft, finden Erkrankte leider häufig nur spärliche Informationen in den Printmedien und im Internet, so daß sie nicht selten alleine mit ihrem Problem sind. Eine Selbsthilfegruppe exsistierte bislang in Deutschland nicht. Die Gruppe Selbsthilfe-Achalasie e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen die Möglichkeit zu geben, Informationen zu diesem Erkrankungsbild zu geben und mögliche Ansprechpartner im medizinischen Sektor zu nennen. Außerdem soll ein Forum geschaffen werden, im Rahmen dessen sich Betroffene untereinander austauschen können. Die Initiatoren der Gruppe arbeiten alle ehrenamtlich und sind keine Profi`s im Management einer solchen Gruppe. Anfängliche Fehler und Pannen seien uns deshalb bitte verziehen!   Die Initiatoren der Gruppe Kontakt zur Selbsthilfegruppe (Anmeldeformular)   Von der Selbsthilfegruppe wird das Angebot folgender Punkte angestrebt:   Kontaktaufbau zwischen Betroffenen Das wohl wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe ist die Möglichkeit für Betroffene, mit anderen Erkrankten in persönlichen Kontakt zu treten um eigene Erfahrungen auszutauschen. Kleine Tipps von Anderen können einem selbst möglicherweise im täglichen Leben helfen, mit den Unannehmlichkeiten der Erkrankung besser zurecht zu kommen. Z.Z. haben wir ca 350 Betroffene als Interessenten/Mitglieder. Größtenteils kommen die Betroffenen aus Deutschland, wir sind aber auch froh und stolz darauf, daß wir einige Interessenten aus der Schweiz, aus Österreich und den Niederlanden bei uns eingetragen haben. Letztendlich spielt die Herkunft des Betroffenen im zusammenwachsenden Europa ja auch keine wesentliche Rolle mehr.   Regelmäßige Treffen Geplant sind regelmäßige Treffen von Betroffenen, vor allem auf Landesebene, die sich in entspannter Atmosphäre treffen und ihre Erfahrungen austauschen können.   Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene Im Rahmen der regelmäßigen Treffen der Betroffenen können dann auch separat Informationsveranstaltungen mit im Bereich der Achalasie spezialisierten Medizinern angeboten werden.   17.3.2007 1. Bundesweites Treffen Achalasie-Betroffener in Castrop-Rauxel (Fortbildung und Kontakt der Betroffenen untereinander) INFO`s hier   E-Mail-Fragen Betroffenen soll die Möglichkeit gegeben werden, sich mit Fragen (per E-Mail, Telefon, etc.) an die Gruppe zu wenden, die dann die Anfragen selbst beantwortet, bzw. an Spezialisten weiterleiten kann.   Eingetragener Verein Sinn der Gründung eines eingetragenen Vereins ist es, zu einen für die Betroffenen ein „Sprachrohr" zu schaffen (Motto: „Gemeinsam sind wir stark"), zum anderen wird der Verein versuchen, Spendengelder zu sammeln, um möglicherweise Forschungsprojekte zu schaffen, bzw. bestehende Forschungsvorhaben zu unterstützen. Seit dem 12.6.2002 ist der Verein beim Amtsgericht Münster eingetragen. Vereinsadresse: Achalasie Selbsthilfe e.V. , Nikolausstraße 10 , 53894 Mechernich   Kontakt zur Selbsthilfegruppe (Anmeldeformular)

 

Spenden:   Alle Mitglieder des Vereins arbeiten ehrenamtlich, d.h. es werden keine Honorare gezahlt. Dennoch ist der Verein aus folgenden Gründen dringend auf Spenden angewiesen: 1) entstehen durch die Kommunikation mit den Betroffenen (Telefon, Online-Kosten, Briefporto etc.) Kosten, die durch den Verein getragen werden müssen 2) will der Verein, durch bereitstellen von finanziellen Mitteln, Forschungsprojekte fördern, die sich mit der Erkrankung der Achalasie beschäftigen 3) sollen Treffen mit den Betroffenen organisiert werden, bei denen i.d.R ebenfalls Kosten entstehen Wir bitten deshalb alle, die die Selbsthilfegruppe unterstützen möchten, um Spendengelder. Selbstverständlich können diese Spenden steuerlich geltend gemacht werden, eine Spendenbescheinigung wird ausgestellt. Info`s per Mail durch Herrn Rütze: achalasie (at) web.de Spendenkonto: Achalasie-Selbsthilfe e.V., Postbank Dortmund, BLZ 44010046, Kto-Nr: 753101468

Weitere Selbsthilfegruppen für Achalasie-Betroffene:

Schweiz Selbsthilfegruppe Achalasiebetroffene in der Schweiz: Beat & Iris Lang, Weinhagstrasse 8, CH - 4132 Muttenz, Tel. 0041 (0) 61 461 29 50) E-Mail: orientalischer_tanz_iris@freesurf.ch (Die Mitglieder der SHG treffen sich in regelmäßigen Abständen zum Erfahrungsaustausch) Österreich In Österreich ist uns bislang keine Selbshilfegruppe bekannt. Allerdings exsistiert dort ein öffentliches, deutschsprachiges Forum für Achalasiebetroffene: http://forum.achalasie.com Sehr empfehlenswert ! -> auch für NICHT-Österreicher :-) Niederlande In den Niederlanden ist uns bislang keine Selbshilfegruppe bekannt.

Medizinische Informationen zur Erkrankung (www.achalasie.de):